ප්‍රාඩ විලී

 ඡායාරූපය:

ප්‍රාඩ විලී

සුදු කෝට් එකත් දාගෙන නළාවත් බෙල්ල වටේ දාගෙන බොහෝ ආශාවෙන් සායනික අධ්‍යාපනය පටන්ගත් තුන්වැනි අවුරුද්ද අමතක නොවේ. බොහෝ රෝගාබාධ ගැන ඒවෙද්දිත් පොතපතෙන් කියවා ඇතැම්විට ඒවායේ මූලබීජ හේතු සාධක සහිතව හඳුනාගෙන සිටි නමුත් අපි, වෛද්‍යවරු කරන වැඩ කරමින් සැබැවින්ම වෛද්‍ය අධ්‍යාපනයට පිවිසුණු බව සිතට දැනෙන්නට ගන්නේ ඒ කාලයේදීය. බොහෝ විට සති කිහිපයක් පුරා එක එක වාට්ටු සහ අංශවල මහාචාර්ය ඒකකවල අධ්‍යාපනය ලබන්නට සිදුවිය.

ළමා රෝහලේ මහාචාර්ය ඒකකය වෙත ගිය අප සියල්ලෝම දෙතුන් දෙනාගේ කණ්ඩායම් සාදා රෝගී දරුවන්ගේ ඇඳ අංක බෙදාදුනි.

ලැබුණු අංකය අනුව ඇඳ සොයාගෙන ගිය අපට දකින්න ලැබුණේ ජනේලෙන් එපිට පෙනෙන කුඩා උද්‍යානය දෙස බලාගෙන සිටිනා ස්ථුල දැරියකි. අසල කවුරුත් නොරැඳීමට හේතුව ඇය අනාථ දරුවන් සිටින ළමා නිවාසයක සිටින දැරියක වීම බව හෙදිය අප හා කීවාය.

"ලේසි නෑ කතා කරන්න නම්, ඒත් ට්‍රයි කරලා බලන්න" කියමින් ඇයගේ සායනික සටහන් ගොනුව අප අසලින් රැගෙන ගියාය.

අප දුටු සැණින් සිනහ වූ ඇයට අප හා කතා කරන්නට හැකි දැයි ඇසූ විට කතා කරන්නට අපහසු බව කට පෙන්වමින් අභිනයෙන් පැවසුවාය. ඉන්පසු ඇය මා අත තිබූ පෑන සහ කඩදාසි ගොනුව ඉල්ලා "ලියා දෙන්න දැ"යි අභිනයෙන් ඇසුවාය. බොහොම කැමැත්තෙන් ඇයට එය දුන් අප දෙදෙනා ඇගෙන් ප්‍රශ්න අහන්නට ගත් අතර සෑම ප්‍රශ්නයකටම පසු ඇය අපට අතින් සංඥා කර කොළයේ යමක් බොහොම වැර වීර්යයෙන් සටහන් කළාය. නමුත් ඇය අප ඉදිරියේ හිඳගෙන ඉන්නා හැටියට ඇය ලියන්නේ කුමක්දැයි අපට නොපෙනේ.

ඔය ආකාරයෙන් අපට අසන්නට වුවමනා ප්‍රශ්න ඇසුවාට පසු ඇය ලියූ කොළය අපට දුන් අතර එහි වූයේ විවිධ හැඩයක් ගත් ඉංග්‍රිසි R අකුරු පේළි ගොඩකි. පිටුව පිරෙන්නට ඇය R අකුරු ලියා තිබිණ.

අප දෙස බලා පියකරු සිනහවක් පෑ දැරිය මේ බලා ඉන්නේ අප කියන්නේ කුමක්ද කියාය.

"හරිම ලස්සනයි" හැඬුම් අතරෙන් කියූ මා වාට්ටුවෙන් පිටට දිව ගියේ හැඬුම් නතර නොවූ නිසාය. අවුරුදු දහ හතරක් පමණ වන ඇය බුද්ධි හීන දැරියකි. ඇගේම ලෝකයක් තනාගෙන ජීවත්වන, සිනාමුසුව සිටින මේ දැරිය ගැන දැනුණු සිතිවිලි මම මුදා හැරියේ එළියේ පඩිපෙළ මුල හිඳගෙන ගලායන කඳුළට ඉඩ දෙමිනි.

ඇයගේ ජෛව ලක්ෂණ අනුව සින්ඩ්‍රෝම රෝගයක ලක්ෂණ මතක් වේ. අප ඉගෙන ගනිමින් සිටියේ එවන් මිනිස් ජාන සැකැස්මේ අඩුපාඩුකම් නිසා ඇතිවන ජානමය ආබාධ ගැනය.

"ඇය ජීවිත කාලය මුළුල්ලේම මෙහෙමයි"

ඉතා ප්‍රියමනාප මුහුණක් සහිත මේ දැරිය දෙස බලාගෙන මමද යෙහෙළියද විටින් විට ඒ ප්‍රශ්නය අසා ගත්තෙමු.

Prader-Willi සහලක්ෂණය යනු ශරීරයේ බොහෝ ඉන්ද්‍රිය අවයවවලට බලපාන සංකීර්ණ ජානමය තත්ත්වයකි. 15 වැනි ක්‍රෝමසෝමයේ ඇතිවන ජාන අඩුවීමක් හෝ නොපිහිටීමක් නිසා ඇතිවන මෙම තත්ත්වය ඉතා කලාතුරකින් ඇතිවන්නකි. මෙම ක්‍රෝමසෝම 15 ජාන නොපිහිටීම මොළයේ හයිපොතැලමස් යන කොටසේ සැකැස්මට බලපාන බව සොයාගෙන ඇත. එහෙත් මේ තත්ත්වය ඇතිවීමට හේතුව තවම සොයාගෙන නැත. එය ප්‍රවේණිගතව උරුමවන රෝගී තත්ත්වයක් නොවන බවද පැවසේ.

ළදරු අවධියේදී මෙම තත්ත්වය දුර්වල මාංසපේශී, දුර්වල බුද්ධි වර්ධනය සහ කායික වර්ධනය මඟින් සංලක්ෂිත වේ. ළමා කාලයේ සිටම මේ දරුවන්ට අධික ආහාර රුචියක් ඇති අතර එය අධික ලෙස ආහාර ගැනීමට සහ තරබාරුකමට හේතු වේ. ප්‍රාඩර්-විලි සින්ඩ්‍රෝමය ඇති සමහර පුද්ගලයන්ට, විශේෂයෙන් තරබාරුකම ඇති අයට දියවැඩියාව ඇතිවේ. (දියවැඩියාවේ 2 වර්ගය - වඩාත් සුලභ ආකාරය වේ) අධි රුධිර පීඩනය අක්මාව සම්බන්ධ රෝගාබාධ සහ පිත්තාශයේ ගල් ඇතිවීම වැනි තත්ත්වයන්ටද ගොදුරු විය හැකිය.

ප්‍රාඩ-විලි සින්ඩ්‍රෝමය ඇති පුද්ගලයන්ට බුද්ධිමය දුර්වලතා සහ ඉගෙනීමේ දුර්වලතා ඇතිවේ. චර්යාත්මක ගැටලු බහුලව දක්නට ලැබේ. පාලනය කළ නොහැකි කෝපය, මුරණ්ඩුකම මොවුන් තුළින් දක්නට ලැබේ. මෙම තත්ත්වයේ අතිරේක ලක්ෂණ අතර පටු නළල, ආමන්ඩ් හැඩැති ඇස් සහ ත්‍රිකෝණාකාර මුඛය වැනි සුවිශේෂී මුහුණේ ලක්ෂණ ඇතුළත් වේ. කෙටි උස, කුඩා අත් සහ පාද ප්‍රාඩ-විලි (Prader-Willi) සින්ඩ්‍රෝමය ඇති සමහර පුද්ගලයන්ට අසාමාන්‍ය ලෙස පැහැපත් සමක් සහ ළා පැහැති හිසකෙස් පිහිටිය හැකිය. බලපෑමට ලක් වූ පිරිමින් සහ බලපෑමට ලක් වූ කාන්තාවන් හට ප්‍රජනනය සම්බන්ධ ගැටලු ඇත. ඒ නොවැඩුණු ලිංගික ඉන්ද්‍රිය පිහිටීම නිසාය. වැඩිවිය පැමිණීම ප්‍රමාද වී හෝ අසම්පූර්ණ වන අතර බොහෝ බලපෑමට ලක්වූ පුද්ගලයන්ට දරුවන් ලැබීමට නොහැකි වේ (නිසරු)

විශේෂ අධ්‍යාපනික ක්‍රම මඟින් ඔවුන් හට සමාජයේ ජීවත්වීම සඳහා උපකාර කළ හැකිය. එහෙත් එය අද සමාජයේ සිදුවෙනවාද යන්න සැක සහිතය. මම මුලින් කියූ දැරිය මවුපියෝ ඇය ළමා නිවාසයක අතහැර දමා සිටියහ. මෙවන් දරුවන්ට හිතකර පහසු සුරක්ෂිත පරිසරයක් එවන් නිවාසවල බොහෝවිට දකින්නට නැත්තේය. ඇය රැකබලා ගන්නට වෙනම කෙනෙක් නොමැත. එදා වෛද්‍ය ශිෂ්‍ය අවධියේ මෙවන් සිදුවීම් හමුවේ අතිශය සංවේදී වූ අතර දුක දරාගන්නට නොහැකිව හඬා වැටෙන අපේ කඳුළු පිටතට නොපෙන්වා සිටින්නට කාලයක් ගතවද්දී හැකි විය.

වෛද්‍ය [බෝධිනී සමරතුංග]

මාතෘකා